Mensen met jongdementie hebben recht op coherente en geïntegreerde zorg. Daarom moeten de middelen voor oudere patiënten met dementie worden aangepast aan die groep. Patiënten en naasten moeten ook kunnen terugvallen op één contactpersoon, een 'casemanager'. Dat zegt het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) donderdag in een nieuwe studie.

Jongdementie is een vorm van dementie die optreedt bij mensen jonger dan 65 jaar. Vooral bij patiënten die dicht bij die leeftijdsgrens zitten, vertoont jongdementie veel overeenkomsten met dementie op latere leeftijd. Dat geldt voor de overgrote meerderheid: ongeveer 80 procent van de mensen met jongdementie is tussen de 55 en 64 jaar oud.

De aandoening komt veel minder vaak voor dan dementie op latere leeftijd, maar heeft wel haar eigen uitdagingen, zoals de moeilijke diagnose door atypische symptomen, de impact van de aandoening op het werk, het sociale leven en het gezin, en zorg die gericht is op een oudere populatie, aldus KCE in de studie in opdracht van de Kamer.

Het KCE doet een aantal aanbevelingen voor de praktische organisatie van coherente en geïntegreerde zorg voor patiënten met jongdementie.  

Zo moet elke patiënt met jongdementie toegang hebben tot een coherent zorgpad dat gericht is op vroegtijdige diagnose en multidisciplinaire ondersteuning, met psychologische ondersteuning, cognitieve revalidatie, psychosociale interventies en aanpassingen aan de leefomgeving, aldus het KCE. Het doel moet zijn om de autonomie te behouden en zo lang mogelijk thuis te kunnen blijven wonen.

Bij de ondersteuning van patiënten met jongdementie is vaak een groot aantal actoren en instellingen betrokken, weet het KCE. Daarom zouden de patiënten en hun naasten moeten kunnen terugvallen op één enkele contactpersoon, een 'casemanager'. Die ondersteunt hen tijdens hun hele traject, heeft contact met zorgverleners, sociale diensten en administratieve diensten, en zorgt voor de coördinatie en continuïteit van de zorg.