Een recent gepubliceerde studie in de JAMA op basis van 26 diepgaande kwalitatieve interviews met 26 belangrijke deskundigen onderzocht 5 belangrijke uitdagingen voor gezondheidsprivacy geassocieerd met digitale technologie. Conclusie: in de VS zijn er vrijwel geen regelgevende structuren om de gezondheidsprivacy in het kader van de digitale gezondheidsvoetafdruk te beschermen.

De onderzoeksvraag luidde: welke uitdagingen voor de gezondheids-privacy zijn met de digitale technologie verbonden?

In deze kwalitatieve studie werden 5 belangrijke uitdagingen voor gezondheidsprivacy geassocieerd met digitale technologie:

• onzichtbaarheid (mensen die zich niet bewust zijn van hoe ze getraceerd / gevolgd worden),
• onnauwkeurigheid (gebrekkige gegevens),
• onsterfelijkheid (gegevens vervallen nooit),
• verhandelbaarheid (gegevens worden vaak gekocht en verkocht),
• en identificeerbaarheid (personen kunnen gemakkelijk opnieuw geïdentificeerd worden).

De bevindingen suggereren dat een sectorspecifieke aanpak van de privacy van digitale technologie in de VS in verband kan worden gebracht met een ontoereikende bescherming van de gezondheidsprivacy.

Gezondheidsvoetafdruk

Digitale technologie maakt deel uit van het dagelijks leven. Digitale interacties genereren grote hoeveelheden gegevens die informatie over de gezondheid van individuele consumenten kunnen onthullen (de digitale gezondheidsvoetafdruk).

Voor deze kwalitatieve studie werden tussen 1 januari en 31 juli 2018 diepgaande, semigestructureerde, kwalitatieve interviews gehouden met 26 belangrijke deskundigen uit diverse vakgebieden in de VS. Er werden open vragen en hypothetische scenario's gebruikt om bronnen van digitale informatie te identificeren die bijdragen aan de gezondheidsrelevante digitale voetafdruk van de consument en de uitdagingen voor de gezondheidsprivacy. De deelnemers vulden ook een onderzoeksinstrument in waarmee zij de gezondheidsgerelateerde aspecten van digitale gegevensbronnen beoordeelden.

Alle gegevens gezondheidsgegevens
Hoewel de beoordeling van digitale gegevensbronnen door deskundigen een mogelijk onderscheid suggereerde tussen gezondheids- en niet-gezondheidsgegevens, gaven kwalitatieve interviews op uniforme wijze aan dat alle gegevens gezondheidsgegevens kunnen zijn, met name wanneer ze over verschillende bronnen en in de tijd worden geaggregeerd.

Vijf belangrijke kenmerken van de digitale gezondheidsfootprint werden in verband gebracht met uitdagingen op het gebied van gezondheidsbeleid: onzichtbaarheid (mensen weten niet hoe hun gegevens worden bijgehouden), onnauwkeurigheid (gegevens in de digitale gezondheidsfootprint kunnen onnauwkeurig zijn), onsterfelijkheid (gegevens hebben geen vervaldatum en worden geaggregeerd in de tijd), verhandelbaarheid (gegevens hebben een immense commerciële waarde en worden vaak gekocht en verkocht), en identificeerbaarheid (individuen kunnen gemakkelijk opnieuw worden geïdentificeerd en anonimiteit is bijna onmogelijk te bereiken).

In de VS zijn er vrijwel geen regelgevende structuren om de gezondheidsprivacy in het kader van de digitale gezondheidsvoetafdruk te beschermen.

De bevindingen suggereren dat een sectorspecifieke aanpak van de privacy van digitale technologie in de VS gepaard kan gaan met een ontoereikende bescherming van de privacy van de gezondheid.

Meer details vindt u hier