Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) ging na hoe het patiënten zoveel mogelijk structureel en coherent kan betrekken bij zijn studies, en formuleerde hierover 18 standpunten. Het is alvast voor een ingebedde raadpleging waarbij patiënten doorheen het onderzoek worden geraadpleegd. In een volgende fase zal het een Procesboek met concrete, praktische richtlijnen uitwerken.
Sinds vijf tot tien jaar worden patiënten wereldwijd vaker betrokken bij wetenschappelijk onderzoek, dat de beleidsmakers moet adviseren bij beslissingen in gezondheidszorg. In een aantal onderzoeksinstellingen zetelen patiënten ook in belangrijke adviescommissies of in de Raad van Bestuur, al hebben ze niet altijd stemrecht. Niet zelden worden patiënten enkel betrokken ‘omdat het zo hoort’, en gebeurt er relatief weinig met hun advies. Nochtans hebben ze ervaringskennis.
Wereldwijd meer aandacht
Bewijs van de toenemende aandacht voor het onderwerp is dat het ‘European Patient’s Forum’ op 12-14 november in Brussel het allereerste grote Europese congres organiseert over het betrekken van patiënten bij beleidsvoorbereidend onderzoek. Het wordt georganiseerd vanuit de patiëntenorganisaties en doel is om een overzicht te geven van goede praktijken.
Ervoor vindt van 6 tot 8 november de jaarlijkse bijeenkomst van de Patient and Citizen Involvement Group (PCIG) van het internationale netwerk voor HTA (HTAi) plaats.
Ook het KCE ging als eerste Belgische overheidsinstelling na hoe het patiënten zoveel mogelijk structureel en coherent kan betrekken bij zijn studies. Met onder meer een een interne bevraging, uitgaande van de eigen cultuur, opvattingen en ervaringen. Een van de grote uitdagingen is dat het betrekken van patiënten extra tijd en middelen vergt, o.a. om de patiënten te zoeken, uit te nodigen, te begeleiden en eventueel op te leiden, maar ook om de patiëntbetrokkenheid binnen de organisatie te coördineren, op te volgen en te evalueren.
Ook de emotionele belasting voor de patiënten en de onderzoekers mag niet worden onderschat, want ze worden met andere patiënten of met de dagelijkse realiteit van een aandoening geconfronteerd.
Belangenconflicten
Verder moet men, zoals bij andere stakeholders, alert zijn voor belangenconflicten. Bepaalde patiënten kunnen belang hebben bij een bepaalde uitkomst, of sterk beïnvloed worden door clinici of de farmaceutische industrie. Andere uitdagingen zijn nog gebrek aan motivatie en scepsis van onderzoekers of gebrek aan interesse van patiënten om deel te nemen.
Uit de interne bevraging bleek de grootste bezorgdheid: de impact op de beschikbare tijd en middelen. Verder werd benadrukt dat onderzoekers en patiënten bij de aanvang van het project duidelijk moeten communiceren over hun verwachtingen, zodat deze eventueel kunnen worden bijgesteld. Op die manier worden frustraties en teleurstellingen zoveel mogelijk vermeden.
Concrete handleiding volgende stap
Het KCE formuleerde 18 standpunten over hoe het patiënten zoveel mogelijk bij zijn studies wil betrekken, om de kwaliteit van het onderzoek naar aspecten die de patiënten aangaan, te verbeteren.
Enkele daarvan zijn zeker grensverleggend omdat men patiënten dient te raadplegen bij:
- de selectie van patiëntgerelateerde uitkomsten;
- de selectie en het testen van instrumenten voor datacollectie bij patiënten;
- de formulering van beleidsaanbevelingen (bestaat nu al voor een goed stuk).
Patiënten moeten verder worden uitgenodigd om de resultaten van een studie mee te verspreiden.
Het KCE is tot slot voorstander van een ingebedde raadpleging waarbij patiënten regelmatig worden geraadpleegd doorheen het hele onderzoek. Deze 'patiënt' moet niet steeds dezelfde persoon zijn. Alles hangt af van de onderzoeksfase. Bij de selectie van onderzoeksonderwerpen kan men bijvoorbeeld koepelorganisaties en ziekenfondsen betrekken, suggereert het KCE. Dan zijn individuele patiënten minder aangewezen. Wel bij fases van scoping, opzet van het onderzoek, gegevensverzameling en -verspreiding.
In een volgende stap zal het een Procesboek met concrete, praktische richtlijnen opstellen.
