Het is momenteel mogelijk om voor een erg redelijke prijs en op zeer korte tijd iemands volledige genetische code te kennen. Maar wat moeten de patiënt en zijn behandelende arts met al die informatie?
Volgens sommigen gaat het om een gadget voor mensen die zich de test kunnen veroorloven, terwijl anderen waarschuwen voor de gevaren van die gegevens, maar waar dient het uiteindelijk toe? We weten immers dat los van onze genetische informatie, ook onze levensstijl, ons gedrag en zelfs onze emotionele toestand de expressie van ons genoom kunnen beïnvloeden.
Het KCE heeft over dat onderwerp een erg interessant rapport gepubliceerd in het Engels, waarvan de samenvatting beschikbaar is in het Nederlands en het Frans. De auteurs bespreken de essentie van gensequencing en onze uitgebreide wetgeving op dat vlak.
Naast de wettelijke aspecten, doet sequencing van het volledige genoom ook ernstige vragen rijzen over de interpretatie van de resultaten op individueel vlak, maar ook over het beheer van die ‘Big Data’, de toegang daartoe en het delen ervan.
En wat is het nut ervan? Volgens experts heeft het een toegevoegde waarde op diagnostisch en op klinisch vlak. In de routinepraktijk is de bruikbaarheid echter wisselend en roept die ook vragen op.
Wie moet die sequencing uitvoeren? Volgens de meeste experts is een decentralisatie op termijn de enige oplossing, of moet de taak minstens aan enkele centra worden uitbesteed. Andere landen hebben gekozen voor een volledige decentralisatie, zoals Nederland, dat de analyses laat uitvoeren door een Deens bedrijf terwijl de interpretatie door Nederlandse experts gebeurt.
De experts stellen voor om een proefproject op te zetten en dat financieel te ondersteunen. In afwachting daarvan wemelt het op het internet van aanbiedingen voor volledige DNA-sequencing...
